অন্যান্য শিশুরা যখন মায়ের কাছ থেকে টাকা নিয়ে চকলেট বা খেলনা কেনে, আট বছরের মোবাশিরা মোসতারিন তখন সেই টাকা জমিয়ে রাখে মাথার জন্য একটি সুন্দর ক্লিপ কেনার আশায়। অথচ বিরল জিনগত ব্যাধি ‘প্রজেরিয়া’র (শিশুকালে বুড়িয়ে যাওয়া রোগ) কারণে মাত্র তিন বছর বয়সেই তার মাথার সব চুল ঝরে গেছে। মুখাবয়বে আট বছরের স্পষ্ট ছাপ থাকলেও শরীরে ফুটে উঠেছে ষাট বছরের বৃদ্ধার লক্ষণ। নেই ভ্রু বা চোখের পাপড়ি। তবুও আয়নার সামনে দাঁড়িয়ে হাসে শিশুটি, মাথায় গামছা পেঁচিয়ে কৃত্রিম চুল বানিয়ে তাতে পরে গোলাপি হেয়ার ব্যান্ড। সে জানে না তার শরীর কেন অন্য শিশুদের মতো নয়, সে কেবল মায়ের কাছে থেকে স্বাভাবিকভাবে বাঁচতে চায়।
মোবাশিরার বাবা মাহবুবর রহমান পেশায় একজন অটোরিকশাচালক এবং মা কোহিনূর আক্তার। সন্তানের এই বিরল ব্যাধির নাম জানতে এবং সঠিক চিকিৎসার দিশা পেতে তাঁদের কেটে গেছে বহু বছর। সম্প্রতি সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে মোবাশিরার ছবি দেখে আন্তর্জাতিক সংস্থা ‘দ্য প্রজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন’ (পিআরএফ) তাদের সাথে যোগাযোগ করে। যুক্তরাষ্ট্রভিত্তিক এই প্রতিষ্ঠানটি ইতিমধ্যে মোবাশিরার রক্তের নমুনা সংগ্রহ করে পরীক্ষার জন্য পাঠিয়েছে।
চিকিৎসাবিজ্ঞানীদের মতে, শরীরে ‘এলএমএনএ’ (LMNA) জিনের মিউটেশনের কারণে ল্যামিন-এ প্রোটিন ভুলভাবে তৈরি হয়। এতে কোষের নিউক্লিয়াস ভঙ্গুর হয়ে পড়ে এবং স্বাভাবিক সময়ের চেয়ে বহুগুণ দ্রুত বয়োবৃদ্ধি ঘটে। মেডিসিন বিশেষজ্ঞ অধ্যাপক এ বি এম আবদুল্লাহ জানান, প্রতি ৪০ থেকে ৮০ লাখ নবজাতকের মধ্যে একজন এই বিরল রোগে আক্রান্ত হতে পারে। সাধারণত আক্রান্তদের গড় আয়ু ১৪ থেকে ২০ বছরের মতো হলেও আধুনিক চিকিৎসায় ব্যতিক্রমও দেখা যাচ্ছে। যেমন—বাংলাদেশের তুহিন নামে এক প্রজেরিয়া আক্রান্ত ব্যক্তি ২৯ বছর বয়সেও সংসার চালিয়ে বেঁচে আছেন।
এদিকে মোবাশিরার খালা সচেতনতা বাড়াতে ফেসবুকে তার ছবি ও ভিডিও পোস্ট করলে অনেকেই ভালোবাসায় ভরিয়ে দেন। তবে কিছু মানুষের নিষ্ঠুর কটু কথা ও উপহাস ভেঙে ফেলে মা কোহিনূর আক্তারকে। দিনমজুর বাবার পক্ষে মোবাশিরার মাসিক চিকিৎসার খরচ ও পুষ্টিকর খাবারের জোগান দেওয়া কঠিন হয়ে পড়ছে। তবুও মায়ের আকুল মিনতি—মানুষ যেন তাঁর অসুস্থ মেয়েকে দেখে হাসাহাসি না করে। অন্যদের চোখে মোবাশিরা ‘বৃদ্ধ শিশু’ হতে পারে, কিন্তু মায়ের কাছে সে এখনো সেই ছোট্ট রাজকন্যা—যে চুল না থাকলেও ক্লিপ পরার সুন্দর স্বপ্ন দেখে।
মোবাশিরার বাবা মাহবুবর রহমান পেশায় একজন অটোরিকশাচালক এবং মা কোহিনূর আক্তার। সন্তানের এই বিরল ব্যাধির নাম জানতে এবং সঠিক চিকিৎসার দিশা পেতে তাঁদের কেটে গেছে বহু বছর। সম্প্রতি সামাজিক যোগাযোগমাধ্যমে মোবাশিরার ছবি দেখে আন্তর্জাতিক সংস্থা ‘দ্য প্রজেরিয়া রিসার্চ ফাউন্ডেশন’ (পিআরএফ) তাদের সাথে যোগাযোগ করে। যুক্তরাষ্ট্রভিত্তিক এই প্রতিষ্ঠানটি ইতিমধ্যে মোবাশিরার রক্তের নমুনা সংগ্রহ করে পরীক্ষার জন্য পাঠিয়েছে।
চিকিৎসাবিজ্ঞানীদের মতে, শরীরে ‘এলএমএনএ’ (LMNA) জিনের মিউটেশনের কারণে ল্যামিন-এ প্রোটিন ভুলভাবে তৈরি হয়। এতে কোষের নিউক্লিয়াস ভঙ্গুর হয়ে পড়ে এবং স্বাভাবিক সময়ের চেয়ে বহুগুণ দ্রুত বয়োবৃদ্ধি ঘটে। মেডিসিন বিশেষজ্ঞ অধ্যাপক এ বি এম আবদুল্লাহ জানান, প্রতি ৪০ থেকে ৮০ লাখ নবজাতকের মধ্যে একজন এই বিরল রোগে আক্রান্ত হতে পারে। সাধারণত আক্রান্তদের গড় আয়ু ১৪ থেকে ২০ বছরের মতো হলেও আধুনিক চিকিৎসায় ব্যতিক্রমও দেখা যাচ্ছে। যেমন—বাংলাদেশের তুহিন নামে এক প্রজেরিয়া আক্রান্ত ব্যক্তি ২৯ বছর বয়সেও সংসার চালিয়ে বেঁচে আছেন।
এদিকে মোবাশিরার খালা সচেতনতা বাড়াতে ফেসবুকে তার ছবি ও ভিডিও পোস্ট করলে অনেকেই ভালোবাসায় ভরিয়ে দেন। তবে কিছু মানুষের নিষ্ঠুর কটু কথা ও উপহাস ভেঙে ফেলে মা কোহিনূর আক্তারকে। দিনমজুর বাবার পক্ষে মোবাশিরার মাসিক চিকিৎসার খরচ ও পুষ্টিকর খাবারের জোগান দেওয়া কঠিন হয়ে পড়ছে। তবুও মায়ের আকুল মিনতি—মানুষ যেন তাঁর অসুস্থ মেয়েকে দেখে হাসাহাসি না করে। অন্যদের চোখে মোবাশিরা ‘বৃদ্ধ শিশু’ হতে পারে, কিন্তু মায়ের কাছে সে এখনো সেই ছোট্ট রাজকন্যা—যে চুল না থাকলেও ক্লিপ পরার সুন্দর স্বপ্ন দেখে।
0 Comments